Ir al contenido principal

Día mundial de las enfermedades raras.



Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y hoy cedo (con mucho gusto) mi pequeño espacio a Lara, mami de Zoe y Julia.  

Lara y yo somos amigas desde nuestra tierna infancia y cuando me contó la enfermedad de Zoe  se me encogió el alma.  Esta mami ha sido y es una luchadora, que te cuenta todo con una sonrisa.  Su sonrisa es la clave para la mejoría de esta pequeña y la conciliación familiar.

El nombre de Zoe significa vida.

Os dejo con ellas...




Está superheroína se llama Zoe, y nació con el intestino partido por la mitad por una obstrucción, y como otros niños que tienen esta enfermedad rara llamada fallo intestinal, no ha podido utilizar su aparato digestivo y ha tenido que alimentarse a través de un catéter conectado a su pequeño corazón durante 14 meses, el cual,  le suministraba los nutrientes necesarios que no recibía por la boca, nutrición parenteral se llama. 

La muñeca que tiene Zoe en sus manos es una Nupancita, pertenece a los muñecos de la Asociación NUPA a la cual pertenece y con ellos se pretende dar visibilidad a los niños y niñas con fallo intestinal y trasplante multivisceral. 

Los Nupancitos llevan, al igual que los niños de NUPA, cicatrices en la tripa, pruebas de batallas ganadas y mascarilla, como la llevan los niños que han recibido un trasplante, esto es debido porque cuando una parte del aparato digestivo falla, normalmente el intestino, el resto de órganos comienzan a fallar y hay niños que tienen que recibir un trasplante de hasta 7 órganos. 

La asociación Nupa, somosnupa.org (también en Facebook e Instagram) recauda fondos a través de estos muñecos, que cuestan 15€ y se pueden comprar en su web o en las jugueterias Toy Planet

También vende calendiarios solidarios desde 5€, además este mes de Marzo, ¡¡sale nuestra pequeña Zoe!! 



La asociación inaugura el 28 de Febrero, día mundial de las enfermedades raras, una casa hogar para los niños y familias desplazadas por razones médicas a Madrid, ya que el referente nacional de fallo intestinal está en el Hospital de la Paz. Estos niños, debido a su patología pueden estar meses e incluso años ingresados. La pequeña Zoe ha estado ya 7 meses ingresada, toda una superheroína que nunca ha perdido esa gran sonrisa. ¿Te imaginas estar la mitad de tu vida ingresado en un hospital? 


Como ya te puedes imaginar esos Nupancitos me han robado el corazón y pronto estarán en casa.  Ahora te pido que si puedes colabores y si no, comparte este post por Instagram, por Facebook, envíaselo a todos los de tu lista para que llegue a mucha gente.

GRACIAS.

María P.

Entradas populares de este blog

Visita a Museo Geominero y restaurante Cómic Planet

  Cada vez son menos los museos que nos quedan por visitar pero uno de ellos era el Museo Geominero de Madrid.  Además de todas las piezas que tiene el museo que son innumerables el edificio es tan precioso con esas cristaleras que bien merece la visita. El museo Geominero es gratuito todos los días en horario de 9h a 14h.  Reconozco que inicialmente para los niños fuese aburrido y a los 5 minutos estuviesen aburridos de ver piedras pero para que esto no ocurra te dejo enlace a los soportes del museos que te ayudarán a disfrutar mucho de la visita.

Las mujeres hacen historia: Ángeles Santos y Maruja Mallo

  Maruja Mallo y Ángeles Santos Un, dos tres responda otra vez:  Nombre de pintoras españolas  (Tic, tac, tic, tac, tic ,tac) el tiempo se acaba...  ¿Te ha venido alguien a la cabeza?  Si solo te venían a la mente Velázquez, Goya, Picasso... no te preocupes desde aquí te dejo a dos joyitas que debes conocer para que en la próxima ocasión puedas llevarte ¡¡50 pesetas!! enlace Empezamos con Maruja Mallo  que es más conocida porque fue una de las precursoras de las "sinsombrero" junto a su amiga Margarita Manso tuvo el atrevimiento de ir sin sombrero por la Puerta del sol siendo un insulto para el resto de viandantes que las llamaban de todo menos bonitas.   Maruja nació en Lugo fue la cuarta de 14 hermanos/as y se trasladó a Madrid a estudiar Bellas Artes codeá ndose con personajes como María Zambrano, Eugenio S. Dalí o Federico García Lorca. Salió de la Academia debido a que no estaba de acuerdo con su sistema. Fue una defensora del amor libre y ...

Dos exposiciones en Madrid que no te puedes perder

  Hay dos exposiciones en Madrid que no te puedes perder, así que por si acaso aún no has estado ya he pasado yo por ellas para traértelas y que reserves fecha en tu agenda antes de que terminen. La primera es Los mundos de Alicia (Soñar el país de las maravillas).   Las exposiciones de este increíble mundo de Alicia creo que siempre son un acierto para disfrutar mayores y pequeños. Esta se encuentra en el Caixaforun (cerquita de Atocha) y está disponible hasta el 03 de agosto 2025.  Hay que sacar previamente las entradas  pero por si no lo sabes, si eres del banco CaixaBank las entradas son gratis, aunque debas hacer la reserva igual. En la exposición se explica como la historia de Lewis Carroll después de casi 160 años  y su protagonista Alicia sigue vive tras el paso de varias generaciones. Los espacios de la exposición son muy originales y en base a la sala que visites podrás ver los primeros dibujos que se pensaron para la historia o en otras salas imagene...