jueves, 28 de febrero de 2019

Día mundial de las enfermedades raras.



Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y hoy cedo (con mucho gusto) mi pequeño espacio a Lara, mami de Zoe y Julia.  

Lara y yo somos amigas desde nuestra tierna infancia y cuando me contó la enfermedad de Zoe  se me encogió el alma.  Esta mami ha sido y es una luchadora, que te cuenta todo con una sonrisa.  Su sonrisa es la clave para la mejoría de esta pequeña y la conciliación familiar.

El nombre de Zoe significa vida.

Os dejo con ellas...




Está superheroína se llama Zoe, y nació con el intestino partido por la mitad por una obstrucción, y como otros niños que tienen esta enfermedad rara llamada fallo intestinal, no ha podido utilizar su aparato digestivo y ha tenido que alimentarse a través de un catéter conectado a su pequeño corazón durante 14 meses, el cual,  le suministraba los nutrientes necesarios que no recibía por la boca, nutrición parenteral se llama. 

La muñeca que tiene Zoe en sus manos es una Nupancita, pertenece a los muñecos de la Asociación NUPA a la cual pertenece y con ellos se pretende dar visibilidad a los niños y niñas con fallo intestinal y trasplante multivisceral. 

Los Nupancitos llevan, al igual que los niños de NUPA, cicatrices en la tripa, pruebas de batallas ganadas y mascarilla, como la llevan los niños que han recibido un trasplante, esto es debido porque cuando una parte del aparato digestivo falla, normalmente el intestino, el resto de órganos comienzan a fallar y hay niños que tienen que recibir un trasplante de hasta 7 órganos. 

La asociación Nupa, somosnupa.org (también en Facebook e Instagram) recauda fondos a través de estos muñecos, que cuestan 15€ y se pueden comprar en su web o en las jugueterias Toy Planet

También vende calendiarios solidarios desde 5€, además este mes de Marzo, ¡¡sale nuestra pequeña Zoe!! 



La asociación inaugura el 28 de Febrero, día mundial de las enfermedades raras, una casa hogar para los niños y familias desplazadas por razones médicas a Madrid, ya que el referente nacional de fallo intestinal está en el Hospital de la Paz. Estos niños, debido a su patología pueden estar meses e incluso años ingresados. La pequeña Zoe ha estado ya 7 meses ingresada, toda una superheroína que nunca ha perdido esa gran sonrisa. ¿Te imaginas estar la mitad de tu vida ingresado en un hospital? 


Como ya te puedes imaginar esos Nupancitos me han robado el corazón y pronto estarán en casa.  Ahora te pido que si puedes colabores y si no, comparte este post por Instagram, por Facebook, envíaselo a todos los de tu lista para que llegue a mucha gente.

GRACIAS.

María P.

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